OverStortinget

Det er bra at statsråden i det minste anerkjenner den alvorlige situasjonen som de berørte pasientene og deres pårørende står i. For mange ALS-pasienter finnes det ikke noe dokumentert alternativ til ILB. Og la meg være helt klar: konsekvensen av å nekte disse menneskene muligheten til å prøve ILB er en sikker og snarlig død. Med dagens kategoriske nei-regime fra Direktoratet for medisinske produkter fratas pasienter og pårørende sitt siste håp. Direktoratet legger i praksis – jeg understreker, i praksis – kun vekt på to forhold: usikker effekt og en udokumentert påstand om manglende sikkerhet. Dette bryter med Helsedirektoratets egen veileder, som åpner opp for utprøvende behandling utenfor studier når pasienter ikke kan delta i en studie, og der behandlende lege vurderer forsvarligheten. Hvordan kan statsråden forsvare at søknader likevel avvises kategorisk, og at både departementet og underliggende etat feilaktig framstiller veilederen som om den bare tillater utprøvende behandling i studier?