OverStortinget

Fremskrittspartiet mener at politikernes oppgave er å være folkets representanter i møte med systemet, ikke systemets representanter i møte med folket. Det er et veldig viktig perspektiv som jeg håper statsråden tar med seg når man skal følge opp disse vedtakene fra Stortinget, og de merknadene som er skrevet. Her er det veldig viktig at statsråden inntar rollen som folkets røst i møte med systemet, og ikke er systemforsvareren. Det er ganske viktig. Det er mange som bruker en del tid på å snakke om hva vi ikke kan gjøre, og det er helt korrekt at Stortinget ikke saksbehandler enkeltsøknader. Vi gjør heller ikke behandling av klager. Vi innvilger heller ikke enkelte legemidler. Det er ikke Stortingets rolle. Det Stortinget kan gjøre, er å si noe om at den forvaltningspraksisen som har vært, har vært for restriktiv og ikke i stor nok grad har vektlagt anbefalingen fra legen som følger opp og behandler pasienten. Vi kan også si noe om at den risikoen som er ved å bruke et legemiddel som er i tidlig fase, er faglig forsvarlig å ta når alternativet er den sikre død. Det er Stortinget ganske tydelig på nå. Jeg synes kanskje representanten Østensen var lite grann beskjeden da han sa at vi bare ber om dette. Jeg oppfatter ikke at vi bare ber om det. Jeg oppfatter at det er et samlet storting som pålegger statsråden å instruere forvaltningen om at praksisen har vært for restriktiv. Da må forvaltningen vurdere de merknadene, når de nå skal behandle både tidligere saker, pågående saker og saker som kommer framover. Grunnen til at dette er så viktig for Fremskrittspartiet å understreke gang etter gang, er at et hurtigarbeidende ekspertutvalg, selv om det er hurtigarbeidende, aldri vil klare å jobbe raskt nok for en del av de pasientene vi nå snakker om. En del av disse pasientene har ikke tid til å vente fem måneder. De har ikke tid til å vente på det arbeidet som skal skje i etterkant av at den rapporten foreligger. For dem er dette et spørsmål om her og nå, og derfor er det en så tydelig forventning om at dette skal få en konsekvens for hvordan man behandler sakene. Det er helt korrekt, som representanten Østensen er inne på, at det ikke er sikkert at disse merknadene og vedtakene endrer konklusjonen i alle saker. Det er også vi tydelig på, men vi mener at den praksisen som har vært hittil, har vært for restriktiv. Når man har vurdert det som forsvarlig å kunne tilby et legemiddel innenfor en klinisk studie der man har akkurat det samme oppfølgingsopplegget utenfor studien, må det kunne være forsvarlig å gi legemiddelet også utenfor en sånn studie. Det kommer noen klare føringer fra Stortinget for hvordan forvaltningspraksisen har vært. Det er i seg selv ganske oppsiktsvekkende at Stortinget går så langt i å si noe om hvordan man forvalter det regelverket som er. Det håper vi at forvaltningen og departementet tar med seg.