OverStortinget

ALS er en forferdelig sykdom, og det å møte ALS-pasienter gjør et uutslettelig inntrykk. For alle som får den diagnosen, er det en dødelig sykdom. Det finnes ingen behandlingsformer i dag. At de pasientene, deres pårørende og alle som står dem nær, vil prøve absolutt alle muligheter og holde fast i håpet så lenge som mulig, forstår jeg kjempegodt. Jeg er veldig glad for at Stortinget tidligere i år klarte å samle seg om et felles vedtak om nå å sette ned et ekspertutvalg for å vurdere om vi skal endre regelverket, slik at det blir enklere tilgang til utprøvende behandling. Det er riktig at det finnes en medisin som kanskje kan bremse ALS. Den er det flere ALS-pasienter som nå får tilgang til gjennom en klinisk studie med følgeforskning, der alle forsvarlighetskrav er ivaretatt, men dagens regelverk gir ikke åpning for å gi denne behandlingen til flere når risikoen er for stor. Det er en hard beskjed å gi, men det er det regelverket Stortinget har sluttet seg til, og det er også Stortinget som kan endre de reglene.