OverStortinget

Foreldre som venter eller får et barn med funksjonsvariasjon, skal møtes med trygghet, kunnskap og forutsigbarhet. Altfor mange opplever i dag et tjenesteapparat som kan framstå som fragmentert, tilfeldig og personavhengig. Det skaper usikkerhet i en livsfase som allerede kan være krevende. Derfor er det avgjørende at det offentlige tar sitt informasjonsansvar på alvor. Familier må møte tjenester med nødvendig kompetanse, god koordinering og tilstrekkelig oppfølging. Det offentlige skal være bærebjelken i tilbudet. Vi vet også hvor viktig likepersonstøtte kan være. Mange familier opplever stor verdi i å møte andre som har stått i lignende situasjoner. Frivillige organisasjoner og likepersonarbeid gir støtte, erfaring og fellesskap det offentlige alene ikke kan tilby. Derfor må det offentlige og frivilligheten fungere utfyllende og gjensidig forsterkende, ikke som alternativer til hverandre. Norges Handikapforbund peker samtidig på at frivilligheten er bekymret for sine rammevilkår. Det er en bekymring vi tar på alvor. Skal organisasjonene kunne opprettholde gode tilbud over tid, må de ha både forutsigbarhet og mulighet til å drive kunnskapsinnhenting, kompetanseheving og veiledning rettet mot familienes behov. Det er viktig å understreke at det å gi støtte under graviditet og svangerskap reiser særskilte spørsmål. Det er forskjell på å møte familier etter at barnet er født, og det å gi råd i en situasjon hvor foreldre står overfor svært vanskelige og personlige valg. Vi må være varsomme med å legge et ansvar på familier for å påvirke eller veilede andre familier i slike avgjørende situasjoner. Derfor deler Arbeiderpartiet statsrådens vurdering av at en statlig finansiert og nasjonal likepersonordning, slik det ble foreslått i NOU 2023: 13, reiser flere problematiske sider. Frivillige organisasjoner har lang erfaring med denne typen arbeid og ofte bedre forutsetninger for å organisere det enn det offentlige, men ordningen var ikke tilstrekkelig utredet, og det var ulike syn blant organisasjonene selv. Arbeiderpartiet støtter intensjonen om gode rammevilkår for frivilligheten. Det er også positivt at det nå pågår en gjennomgang av tilskuddsordningene på Helsedirektoratets område. Til slutt vil jeg framheve barnekoordinatorordningen. Den ordningen er nettopp ment å gjøre hverdagen enklere for familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom eller nedsatt funksjonsevne, gjennom bedre koordinering, informasjon og oppfølging. Målet er klart: Familier skal oppleve trygghet, helhet og støtte, både fra det offentlige og fra sterke frivillige fellesskap.