OverStortinget

Det svaret er det umulig å være fornøyd med, så jeg vil prøve en tredje gang. Givinostat er virkestoffet i et nytt legemiddel som er godkjent i EU for behandling av Duchennes muskeldystrofi hos pasienter fra seks år og oppover som kan gå, og som får steroider. Behandlingen er allerede godkjent i både Europa og USA, og nylig ble den også godkjent i Storbritannia. I Norge ligger imidlertid dette legemidlet hos prioriteringssystemet Nye metoder, noe det har gjort siden tidlig i 2024, uten noe framskritt. For foreldrene til barn som er rammet av denne sykdommen, framstår det som helt meningsløst at systemet vårt skal fungere på denne måten. Det er også provoserende når man samtidig vet hvor mye penger denne regjeringen sløser bort, bl.a. på bistand som ikke virker. Hvorfor skal vårt system være skrudd sammen sånn at godkjenning i USA, Storbritannia og Europa ikke er mer enn godt nok her i Norge?