OverStortinget

I dag behandler vi viktige og framtidsrettede endringer i bioteknologiloven, endringer som bygger på etisk ansvarlighet og faglig forankring. Med dette lovforslaget styrker vi muligheten for å bruke preimplantasjonsdiagnostikk i noen særlige tilfeller, sånn at foreldre med risiko for alvorlig arvelig sykdom får en mulighet til å sikre barnets helse uten selv å måtte ta en genetisk test som de ikke ønsker å ta. Dette er en viktig forbedring fordi det handler om autonomi, respekt for livssituasjon og å gi folk valgfrihet uten å påtvinge dem medisinsk kunnskap de ikke ønsker å bære. La det være klart: Dette er ikke sortering. Vi åpner ikke for å velge egenskaper; vi styrker muligheten til å beskytte barn mot alvorlig sykdom. Lovens hovedprinsipp står fast: Det må foreligge høy risiko for alvorlig og arvelig sykdom. Det medisinskfaglige ansvaret ligger fortsatt hos spesialisthelsetjenesten, og PGD, preimplantasjonsdiagnostikk, skal fortsatt være et målrettet og strengt regulert tilbud. Et viktig tillegg i lovendringen er at belastningen med behandling skal inngå i en vurdering av hva som er alvorlig sykdom. Det betyr at det for noen kvinner med arvelig genmutasjon, som BRCA, hvor dagens forebygging er drastisk, som fjerning av bryster og eggstokker, nå blir mulig å forebygge før slike dramatiske inngrep er nødvendig. Det er både menneskelig klokt og medisinsk klokt. Disse endringene er etterspurt av mange, særlig pasientorganisasjoner som Kreftforeningen og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, som har løftet fram reelle behov og varslet om konsekvensene av et for rigid regelverk. I dag lytter vi til dem. Samtidig støtter vi et forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten. Det handler om å beskytte barn mot spekulative og kommersielle aktører. Genetiske selvtester på nettet, ofte levert fra utlandet, kan gi usikre svar og utfordrer barnets rett til personvern. Det er ikke akseptabelt. Barns helse og genetiske informasjon skal ivaretas innenfor rammen av helsetjenestene våre, med ansvarlige fagpersoner og tydelige regler. Dette lovforslaget er et resultat av et bredt politisk forlik. Det viser hvordan vi kan ta teknologiske muligheter i bruk, med kloke begrensninger og alltid med mennesket i sentrum.