OverStortinget

Med respekt for alle som lever med ALS, og dei som har gjort det: ALS er ein nådelaus sjukdom. Han bryt ned kroppen litt etter litt. Musklane forsvinn, stemma blir svakare, og til slutt handlar det om å pusta. Samtidig er tankane og hovudet klart, og ein er fullt til stades og kjenner på at livet sakte forsvinn. Dessverre kan ikkje ALS kurerast i dag. Nokre få medisinar kan bremsa sjukdomen litt. For mange handlar behandling mest om lindring og støtte medan sjukdomen utviklar seg. Samtidig skjer det mykje i forskinga, heldigvis. Nye behandlingsspor blir prøvde ut internasjonalt. Nettopp derfor er det avgjerande at pasientar med livstruande sjukdom utan behandlingsalternativ får ein reell moglegheit til å prøva legemiddel i tidleg fase. For ein pasient med ALS er ikkje tid noko ein har overflod av. Ein har heller ikkje luksusen av å venta på meir dokumentasjon eller fleire rundar i systemet. Sjukdomen stoppar ikkje mens papira blir vurderte. Han går sin gang uansett kor mykje ein etterlyser kunnskap. Når alternativet er gradvis tap av funksjon og liv, kan ei behandling i tidleg fase vera det einaste håpet som finst. Då må systemet leggja til rette for at pasienten får prøva, og me må våga å vurdera risiko opp mot den situasjonen pasienten faktisk står i. Dersom eit legemiddel blir vurdert som trygt nok til å kunna brukast i ein større klinisk studie, meiner FrP det også må kunna vurderast for bruk – under tett medisinsk oppfølging – utanfor studien. For mange ALS-pasientar er deltaking i kliniske studiar ikkje realistisk. Helsetilstanden kan vera altfor dårleg, krava for strenge og avstandane for store. Då kan ikkje deltaking i studie bli einaste moglegheit til å prøva behandling. Når risikoen er kjend, pasienten samtykkjer og behandlande lege vurderer det som fagleg forsvarleg, må det finnast eit handlingsrom. Kvar søknad må vurderast konkret og individuelt. Dette handlar om å sikra ein reell tilgang til ei ordning som skal gje håp i ein situasjon der alternativet ofte er gradvis tap av helse og liv. Me kan ikkje lova ein kur i dag, men me kan leggja betre til rette for at pasientar får prøva behandling som kan gje tid, og som kan bidra til kunnskap som på sikt kan gje fleire ein sjanse. Når livet står på spel, må systemet vera på pasienten si side.