OverStortinget

ALS er en utrolig forferdelig sykdom. Gjennom flere år på Stortinget har jeg fått møte noen av dem som lever med sykdommen ALS. En av dem jeg har fått følge i ganske mange år, er Cathrine Nordstrand, som jeg vet at statsråden møtte sist fredag. Det gjør inntrykk å møte mennesker som lever med denne sykdommen, og se at de blir dårligere og dårligere. Derfor har jeg lyst til å være veldig glad for det vedtaket vi endelig skal fatte, men jeg er allikevel litt bekymret, og jeg ble ganske bekymret da jeg hørte det statsråden svarte i replikkrunden. Alle skjønner at Direktoratet for medisinske produkter, DMP, må fortsette å følge det man skal gjøre, men det er noe av utfordringen, for det er jo det som har gjort at mange ikke har fått lov til å få muligheten til å ta i bruk nye medisiner. Som en ALS-pasient sa til meg: Jeg vil gjerne prøve nye medisiner, men jeg blir advart fordi man er redd for at det kan være farlig. Men når man kanskje bare har noen måneder igjen, eller kanskje noen få år, er det å få muligheten til å prøve det som kanskje kan sørge for at man får et bedre liv, eller et lengre liv, utrolig viktig. Det er egentlig det det handler om her. I tillegg prøvde FrP og Høyre, da vi var i regjering, å få på plass mer forskning på ALS, men det tok lang tid å få det til, for det var vanskelig å få på plass forskningsmiljøer. Det kom til slutt på Haukeland, og det gjør det nå også flere steder. Det er viktig. Det er jeg veldig glad for. Jeg har også lyst til å si at jeg velger å lytte til det statsråden sier, på en positiv måte, og jeg håper at han også følger opp dette. Jeg er veldig glad for at han sier at det skal ha høy prioritet, og at det skal gis klar beskjed til både DMP og andre aktører på helsefeltet. Det er jeg veldig glad for, men jeg er fortsatt litt bekymret, for vi har holdt på med synsfeltutfall, som er en annen sak som også har høy prioritet i departementet, men det har tatt veldig, veldig lang tid. Mange av disse pasientene har altså ikke den tiden. De ønsker å få muligheten, og derfor er punkt to også så utrolig viktig i denne saken. Jeg er glad for at et enstemmig storting nå er enige. Som sagt er jeg litt usikker på hvor godt det er, om det er godt nok, men det er i hvert fall et skritt i riktig retning, som gjør at jeg blir litt mer optimist på alle de pasientenes vegne. Derfor er jeg veldig glad for at Stortinget i dag slutter seg til dette, men som statsråden også sier: Det er ikke en løsning, men det er et skritt i riktig retning.