OverStortinget

Først av alt er det viktig at det arbeidet som nå skal gjøres av dette ekspertutvalget, går raskt. Det er også viktig å understreke nettopp de merknadene som er så tydelige på at forvaltningspraksisen må kunne justeres dersom det ikke krever lovendring, og at komiteen er helt tydelig når vi skriver i merknadene at regelverket og praktiseringen i sum gir en for restriktiv forvaltningspraksis, at det EØS-rettslige handlingsrommet kan være større, og at det også må brukes. Jeg er veldig glad for både at vi har en enstemmig komité rundt det, og at statsråden er tydelig på akkurat det, at det er forstått og skal signaliseres ut. Godkjenningsfritak skal bygge på faglig forsvarlighet i lys av pasientenes individuelle situasjon. Det er også noe av det viktige å understreke her. For de tre pasientene som til nå har søkt om å få benytte legemiddelet ILB, og ikke har fått godkjent sine søknader, har det vært tilnærmet likelydende avslag, selv om behandlende lege har anbefalt legemiddelet for pasientene. Vi i Stortinget skal ikke gjøre noen medisinsk vurdering. Vi kan ikke gjøre det, vi skal ikke gjøre det, og vi skal heller ikke forskuttere noe resultat av noen form for søknader, men et minimum av verdighet for dødssyke mennesker med kort levetid igjen er at søknader blir individuelt behandlet, og at man får et individuelt godt begrunnet svar på hvorfor man får et eventuelt avslag. Det mener jeg er viktig. Komiteen understreker at kravet til faglig forsvarlighet også må forstås og praktiseres kontekstuelt med pasientens situasjon, og det er også viktig i dette. For mennesker med dødelig sykdom uten behandlingsalternativer kan høy risiko likevel være faglig forsvarlig, fordi alternativet er gradvis tap av helse og liv. Jeg er veldig glad for at vi i denne saken har fått til et bredt samarbeid, et bredt flertall, som innbefatter alle partier, og at vi står samlet om dette, og for statsrådens tydelige og klare svar i dag.