OverStortinget

Dette er en sak som berører få, men som likevel er stor, og for dem det gjelder, er den livsviktig. Stortinget sørger i dag for vedtak som vil gi pasienter med ALS og andre alvorlige og dødelige sykdommer en reell mulighet til å benytte ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase. Når du ser døden i hvitøyet og ingen behandling er tilgjengelig – og da får vite at det finnes en medisin som er under utvikling, men at du ikke får tilgang på den fordi myndighetene mener at risikoen er for stor, da er det ikke vanskelig å forstå at det oppleves både nedverdigende og som et slag rett i livsnerven. For hva er større risiko enn døden? Direktoratet for medisinske produkter har avslått tilgang på legemiddel til flere pasienter med henvisning til manglende faglig forsvarlighet. Samtidig gis det samme legemiddelet til ALS-pasienter i kliniske studier etter grundige vurderinger av både etikk og pasientsikkerhet. Det mange av dem som er rammet av ALS, og deres pårørende, forteller til oss, er at de er fullt klar over risikoen dette innebærer, men at medisinen representerer et håp om liv. Alternativet er ikke en annen medisin eller en annen behandling, men alternativet er et kortere liv. Derfor kan det ikke understrekes nok: Stortinget ber i denne saken regjeringen om å sørge for at pasienter med ALS og andre alvorlige og dødelige sykdommer gis en reell mulighet til å benytte ordningen med godkjenningsfritak for legemidler i tidlig fase. Det skal gjøres etter en individuell vurdering og etter faglig vurdering av behandlende lege. Manglende dokumentasjon i tidlig fase av godkjenningsprosessen skal i seg selv ikke være til hinder for vurdering av godkjenningsfritak. Samtidig ber Stortinget om at dette må skje raskt, at regjeringen må komme snarest mulig, dersom det kreves lovendring. Menneskene som denne saken handler om, har ikke tid til dryge byråkratiske prosesser. Når livet er så skjørt, må menneskene dette handler om, få lov til å ta informerte valg, få lov til å vurdere risiko i samråd med sin lege. Det håpet mener Fremskrittspartiet at myndighetene ikke skal kunne ta fra dem. Derfor er vi glad for at det er en samlet komité som står bak forslagene i dag. Nå er det oppfølgingen vi venter på, og vi kommer til å følge nøye med på at Stortingets intensjon i denne saken blir fulgt opp.