OverStortinget

Innledningsvis vil jeg si at alvorlighetsgraden i den forrige saken vi diskuterte, blekner fullstendig i møte med den saken vi nå diskuterer. Jeg vil også takke komiteen for samarbeidet om denne saken. Hittil i stortingsperioden har det vært veldig mange ulike flertall i ulike retninger, men for alvorlig og dødssyke mennesker og deres pårørende gjør det godt når Stortinget kan samle seg. ALS er en av de mest brutale diagnosene et menneske kan få. Sykdommen har rask progresjon og er i de fleste tilfellene dødelig. Med dagens behandlingsmuligheter finnes det verken kur eller reell mulighet til å bremse utviklingen for de aller fleste. For pasientene og for familiene deres handler alt om tid – tid som er knapp, og tid som ikke kan sløses bort på byråkrati. Det er bakgrunnen for at Fremskrittspartiet har fremmet forslag om å sikre ALS-pasienter reell mulighet til å benytte ordningen med godkjenningsfritak for legemidler også i tidlig fase. Det er også bakgrunnen for at denne saken er til behandling i dag. Ordningen eksisterer nettopp for pasienter uten andre behandlingsalternativer som samtykker til behandlingen, og som står i en livstruende situasjon. Slik ordningen praktiseres i dag, fungerer den ikke etter sin hensikt. Vi ser at pasienter som faller utenfor kliniske studier, enten fordi de er for syke eller ikke passer kriteriene, systematisk får avslag, selv når risikoen er kjent og akseptert av både pasient og lege. Direktoratet for medisinske produkter har så langt avslått samtlige søknader om godkjenningsfritak for legemiddelet ILB for ALS-pasienter. Klager er heller ikke tatt til følge av departementet. Avslagsgrunnene framstår som standardiserte, og det er vanskelig å se at pasientens individuelle situasjon tillegges reell vekt. Samtidig pågår det en klinisk studie ved Oslo universitetssykehus med legemiddelet ILB, godkjent etter grundige etiske og medisinske vurderinger. 116 pasienter får delta, men det betyr altså at langt flere står utenfor. De er like syke, og de er like uten alternativer. Likevel nektes de tilgang – ikke fordi legemiddelet er for farlig, men fordi praksis ikke er tilpasset situasjonen dødssyke mennesker faktisk står i. Dette mener Fremskrittspartiet er uholdbart. Når et legemiddel vurderes som trygt nok i en større klinisk studie med tett oppfølging, bør ikke samme legemiddel kategorisk avvises for pasienter som ikke har andre muligheter igjen, og som blir fulgt opp av lege. Statsråden understreker at ordningen skal benyttes restriktivt, men praksisen har vært for restriktiv. Denne praksisen fratar mennesker i livets siste fase muligheten til å prøve siste tilgjengelige behandling. Risiko finnes, men risikoen ved ikke å behandle er for disse pasientene absolutt. Det er bra at det blir satt ned en ekspertgruppe som skal se nærmere på hvordan dette skal være i framtiden. Det er i seg selv positivt. Samtidig løser det ikke situasjonen for pasientene som allerede har fått avslag på sine søknader. ALS-pasientene har kort tid igjen. De har ikke tid til et langvarig utredningsarbeid, de trenger en praksisendring nå.