OverStortinget

Jeg vil takke saksordføreren og komiteen for et viktig samarbeid som har resultert i en enstemmig innstilling. Dette er en innstilling som er viktig, og som lytter til de menneskene som har tatt kontakt med oss som folkevalgte – i fortvilelse og i bekymring for egen helse med livstruende sykdom, eller fordi pårørende har fått en dødssykdom. ALS er en alvorlig, progressiv og dødelig nevrologisk sykdom som påvirker enkeltmennesker, deres familier og nabolag, en sykdom som i en debatt i stortingssalen ikke vil bli bedre, men hvor noen menneskers livshistorie kan være med og gjøre om på måten vi tilbyr behandling, eller organiserer godkjenningsfritak for legemidler. Det gjør denne saken særlig vanskelig, fordi det handler om liv og død, her og nå, og fordi det handler om mennesker som er mer enn bare sin svært alvorlige sykdom. Som storting har vi ansvar for de overordnede rammene, ikke de faglige forsvarlighetsvurderingene som helsepersonell og helseforvaltningen gjør – et viktig skille for Arbeiderpartiet. Vi som er her, skal sørge for en helsetjeneste med tillit, pasientsikkerhet og faglige vurderinger av de fremste fagfolkene våre. De samme fagfolkene har ansvaret for å konkludere i medisinske spørsmål. Det er med dette som bakgrunn at komiteen har blitt enige om tre viktige forslag. For det første ber vi regjeringen gjennomgå dagens ordning for godkjenningsfritak for legemidler, med et mål om å gi større rom for å innvilge fritak for pasienter med en dødelig sykdom uten tilgjengelige behandlingsalternativer – og hvor det er faglig forsvarlig. Ordningen må kunne benyttes når risikoen er kjent, pasienten samtykker og det ikke foreligger andre tilgjengelige behandlingsalternativer. Derfor vedtar Stortinget en hurtigarbeidende prosess som skal presisere regelverket med et formål om å utvide denne ordningen. En sånn prosess skal sikre at endringer kan stå seg over tid. Samtidig – fordi ikke alle kan vente fem måneder på et ekspertutvalg – er Arbeiderpartiet enig i at hvis det er mulig å justere den restriktive praksisen for å godkjenne fritak innenfor dagens lovverk, må man gjøre det, så lenge det er faglig forsvarlig. Jeg legger også til grunn at Stortingets tydelige signal om at hver søknad skal behandles individuelt, følges opp. Og dersom det er usikkerhet i helseforvaltningen om hvem som kan søke om et sånt godkjenningsfritak, stadfester Stortinget i dag legemiddelforskriften § 2-5 åttende ledd, hvor både fastleger og spesialister har denne muligheten. Dagens vedtak gjør ikke enkeltmennesker friske, men vi tar viktige steg for at flere framover kanskje kan få bedre behandlingsalternativer, og vi gjør det på tvers av et enstemmig storting.