OverStortinget

Å være helsepolitiker handler om å møte folk i alle livets faser, på tvers av generasjoner og sosiale lag i samfunnet vårt, fra livets start til livets slutt. Vi har makt i våre vedtak, og vi har muligheter til å bestemme hvordan samfunnet vårt skal være. Som helsepolitikere fatter vi vedtak om hvordan vår felles helsetjeneste skal se ut, men selv med all makt i denne sal har jeg behov for å understreke et budskap når vi behandler en sak som inneholder en rekke dilemmaer om enkeltmenneskers liv. Dagens vedtak kan skape håp for folk med ALS-sykdom fordi Stortinget er villig til å utforske hvilke ordninger vi kan få på plass framover, men også fordi vi vil utfordre det juridiske handlingsrommet i påvente av eventuelle endringer. Samtidig har jeg behov for å være ærlig. Det er ikke gitt at dagens vedtak forandrer konklusjonen i en pasients søknad om godkjenningsfritak for legemidler. Politikerne skal ikke gjøre de faglige og individuelle vurderingene av søknadene i ordningen. Det opplever jeg at komiteen er enig om. Den kompetansen ligger hos fagmiljøene. Et vedtak i Stortinget vil derfor innebære at pasienter fremdeles må søke, og at en sånn søknad skal behandles individuelt og grundig. Det slår vi fast. Den endelige konklusjonen skal tas av fagmiljøene, som etter EØS-regelverket har ansvar for å vurdere godkjenningsfritak. Hos oss i Norge er det Direktoratet for medisinske produkter, DMP. De skal i sin konklusjon også inkludere behandlende leges vurdering. Det er Stortinget tydelig på. Vi kan ikke fra denne talerstolen forskuttere at et stortingsvedtak i dag vil endre konklusjonen i den enkelte søknad i dagens ordning for godkjenningsfritak for legemidler, men vi ber helseforvaltningen om å gjennomgå sin forvaltningspraksis, og vi tydeliggjør at handlingsrommet ikke skal tolkes restriktivt. At statsråden nå er tydelig på at dette skal følges opp, prioriteres høyt og sendes til underliggende etater, som DMP, er bra. Jeg håper at vedtaket i dag gir bedre helsetjenester for mennesker med dødelige sykdommer. Selv om vi ikke kan love et utfall, viser en politisk innsats at vi har vilje til å forbedre ordninger som betyr mye for dem det gjelder. Det er også et ansvar vi som helsepolitikere nå tar i fellesskap.