OverStortinget

Dette er en veldig viktig sak. Det er bra at vi ønsker bedre oppfølging av foreldre som venter barn med funksjonsvariasjon, og det er bra at vi løfter fram behovet for god informasjon, trygg rådgivning og tett oppfølging, for det er avgjørende. De aller fleste som venter barn, gjør det med glede. De går til ultralyd med forventning og ikke med frykt, men noen får en beskjed som snur livet på hodet. Felles for dem alle er at de trenger noe trygt å lene seg på, faglig god, helhetlig og ansvarlig veiledning. Jeg vet litt om dette. Jeg fikk beskjed etter fødsel om at min sønn hadde Downs syndrom. Jeg var 23 år. Jeg trodde at jeg var voksen, men jeg ble det virkelig da. Nå er dette 33 år siden. Hvis jeg kunne reist tilbake i tid, ville jeg ha gitt meg selv en klem og sagt: Dette kommer til å gå bare godt, det kommer til å gå bedre enn du frykter. Sånn ble det hos oss, men én ting var avgjørende: at vi hadde fagfolk rundt oss. Vi trengte mennesker med kompetanse, som kjente systemet, som kunne veilede oss gjennom rettigheter, muligheter og valg, for det er en stor skog å finne fram i. Ja, det betyr også mye å møte andre foreldre. Likepersoner er viktig. De gir håp, erfaring og gjenkjennelse. Det er likevel viktig å huske at to mennesker med funksjonsvariasjon ikke er like, og én erfaring kan aldri være et fasitsvar for en annen familie. Det er her bekymringen min ligger. I denne saken legger man opp til å gi likepersoner en større rolle i rådgivningen. Jeg forstår ønsket, men vi må være tydelige på hvor ansvaret ligger. Det er stor forskjell på å dele erfaringer og å gi råd i livets kanskje vanskeligste valg – for vi vet at spørsmålene kommer: Hva ville du ha gjort? Hva bør vi gjøre? Når konsekvensene er så store, er ikke faglighet et ønske, det er et krav. Rådgivningen må være faglig forsvarlig, helhetlig og forankret i ansvar. Utfordringen i dag er ikke at vi har for mye fag. Utfordringen er at vi ikke alltid gir et godt nok og bredt nok faglig bilde. Det er der vi må styrke oss. Likepersoner er en stor styrke, men de skal ikke stå alene i det som er et faglig ansvar. De skal ikke settes i en uetisk og vanskelig situasjon. Jo vanskeligere situasjonen er, jo viktigere er det at rådene gis av noen med kompetanse, trygghet og ansvar.